sordoceguera

LA SORDOCEGUERA 
¿Qué es?
es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.
Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicación y desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.
Resultado de imagen para niños con sordoceguera
Las características de esta población vienen determinadas por aspectos como:
  • Tipo de pérdida sensorial: deficiencias visuales y auditivas estables o progresivas. Deficiencias auditivas conductivas o neurosensoriales, deficiencias visuales que afecten a la agudeza visual, al campo visual o a ambos.
  • Grado de pérdida sensorial: totales o parciales. Con restos en ambos sentidos, con restos visuales y sin restos auditivos o viceversa o sin restos en ninguno de los dos sentidos (sordoceguera total), así como la funcionalidad de cada uno de los restos para la comunicación, la movilidad, el acceso a la información y el desenvolvimiento general, etc.
  • Momento de la vida y orden en que aparecen cada uno de los déficits: si ambas deficiencias son congénitas o adquiridas, congénitas ambas o adquiridas ambas, o bien una congénita y la otra adquirida, etc. Es importante destacar la importancia del momento de aparición de la deficiencia auditiva pues determinará el sistema de comunicación prioritario y natural de la persona sordociega ya que condiciona esencialmente el desarrollo de la comunicación y el lenguaje.
  • El nivel madurativo y de comunicación, la etiología o causa de la sordoceguera, el grado de instrucción alcanzado, la existencia o no de deficiencias añadidas, etc, son igualmente variables que, en combinación con las mencionadas anteriormente, contribuyen a la heterogeneidad de la población sordociega y a la diferenciación de cada persona y su diferente forma y grado de desenvolverse frente a las dificultades que le impone la sordoceguera.
No obstante, y atendiendo a la variable del momento de aparición de cada una de las deficiencias, es generalizada la siguiente clasificación, que orienta en características de funcionamiento más o menos similares, que, sin dejar de tener en cuenta otras tantas variables como las mencionadas anteriormente, ayuda a realizar el siguiente agrupamiento y clasificación del colectivo de personas sordociegas:


    PERSONAS CON SORDOCEGUERA CONGÉNITA
    PERSONAS CON SORDOCEGUERA ADQUIRIDA
    En el momento en que se inicia la intervención respecto de cuando se produjo la sordoceguera, junto con las capacidades individuales genéticamente determinadas, dan como resultado personas sordociegas con diferentes posibilidades de funcionamiento y que dan pie a una clasificación se permite agrupar a las personas sordociegas en tres Niveles de funcionamiento:
    BAJO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO 
    Agrupa a niños, jóvenes y adultos de quienes se estima que su comunicación quedará limitada a aspectos básicos por no alcanzar lo que Fravel (1977) llama “Motivación cognitiva”.
    La Motivación cognitiva describe el impulso/deseo infantil para interactuar con y aprender sobre el entorno por la simple búsqueda de conocimiento. Incluso cuando no existe la necesidad práctica de hacerlo y no hay refuerzo controlado externamente, ya sea social o material para controlar esa conducta.
    La intervención se concretará en objetivos y actividades encaminados a desarrollar una forma de comunicación tan estructurada como las características de la persona sordociega permitan y un trabajo en habilidades básicas, que le ayude a conseguir una autonomía personal acorde a sus características.

    NIVEL MEDIO DE FUNCIONAMIENTO
    Agrupa a niños, jóvenes y adultos capaces de interesarse por el mundo cognitivamente (por las cosas y personas), capaces de general estrategias para la resolución de problemas y de llevar una vida semi-independiente.
    La intervención debe contemplar objetivos encaminados a desarrollar un sistema de comunicación, habilidades útiles en la vida diaria, habilidades sociales y estrategias que le permitan desarrollar una actividad laboral protegida.

    ALTO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO
    Agrupa a personas sordociegas sin otro limite cognitivo que el derivado de la propia sordoceguera y que demuestran estrategias de resolución de problemas e intereses que nos hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una vida y enseñanza normalizada con las ayudas necesarias.
    La intervención debe contemplar siempre la introducción de contenidos académicos y/o culturales.
    Es fundamental tener en cuenta la inclusión de las ayudas técnicas apropiadas en función de las características de la persona sordociega y las necesidades de cada nivel de programa.
    Estos dos modos de agrupamiento de la población sordociega son muy útiles para estructurar la intervención psicopedagógica. El primero nos lleva a la elección de la modalidad y forma o sistema de comunicación más adecuada y el segundo favorece la secuenciación y propuesta de objetivos, de acuerdo a las características individuales, en el desarrollo de programas.

    ¿Por donde empezar?
    La mayoria de los niños sordociegos que no han podido beneficiarse de una intervención desde su primera infancia, tienden a desarrollar uno de los dos tipos siguientes de relación con su entorno:
    1.- adoptan una conducta hipoactiva y se apartan del mundo, sus intentos de comunicación son prácticamente nulos.
    2.- adoptan una conducta de hiperactiva 

    independientemente del tipo se tiene que entrar en contacto con la persona y establecer un lazo emocional.
    Bronfenbrenner (1974, 56) indica que el objetivo primario de la intervención durante los primeros 3 primeros años de vida es: "establecer una relacion emocional duradera entre los padres y el niño, que incluya interacciones reciprocas frecuentes en actividades que supongan un desafio para el niño. el objetivo de tal interacción es reforzar los lazos entre padres e hijo, aumentar la motivación, increentar la frecuencia de las respuestas producir una adaptación mutua de las conductas, y así de este modo, mejorar la efectividad de los padres". 

    Es de mucha importancia conseguir un programa basado en actividades y puesto en practica en un entorno reactivo. todos los elementos del programa:
    • desarrollo social y emocional
    • desarrollo motor fino y grueso 
    • comunicación y desarrollo del lenguaje
    • desarrollo cognositivo-conceptual
    • desarrollo perceptivo
    • orientacion y movilidad
    • habilidades de la vida diaria 

    comunicación 

    LA COMUNICACIÓN es un acto o proceso de paso de información a través de mensajes, significativos entre fuentes y destinatarios en interacción, que partiendo de un código y contextos comunes y usando estrategias adecuadas alcanza el efecto de hacerlos partícipes de sus respectivas intenciones y/o estado.
    La comunicación con los demás es una de las barreras con las que constantemente se van a enfrentar las personas con problemas graves de vista y oído combinados. Para establecer esa comunicación, es de especial importancia la utilización de un tercer canal: el TACTO, que se convierte en el recurso más importante en la vida de una persona sordociega; es su medio de sustituir sus ojos y oídos.
    la comunicación con el niño sordociego puede llevarse de diversas formas como:

    LA COMUNICACIÓN ES LA BASE DE PARTIDA DEL APRENDIZAJE, de la adquisición de conocimientos y del acceso a los demás. Por ello, es muy importante que todos cuantos trabajemos con personas sordociegas conozcamos y dominemos los sistemas de comunicación existentes. Debemos estar preparados no sólo para transmitir mensajes por estos métodos, sino también para entenderlos.

    Sistemas de comunicación Alfabéticos

    SON AQUELLOS que se apoyan en el deletreo del mensaje. Habitualmente más utilizados por personas sordociegas que, siendo usuarias de la lengua oral, sus dificultades auditivas y visuales le impiden recibir y comprender el mensaje por el canal auditivo ni apoyarse o comprenderlo por el canal visual a través de la lectura labial.
    Sistema de comunicación dactilológico

    sistema dactilológico

    Consiste en hablar mediante cambios de posición de los dedos que se acompañan de ligeros movimientos de la mano. Cada letra tiene una forma que se hace sobre la palma de la mano de la persona sordociega.


    MAYÚSCULAS SOBRE LA PALMA

    Consiste en ir escribiendo sobre el centro de la palma de la mano de la personas sordociega con el índice cada una de las letras que componen las palabras en mayúsculas, una sobre otra.
    mayusculasenpalma

    EL DEDO COMO LÁPIZ

    dedocomolapizSe toma el dedo índice de la persona sordociega y se escribe con él, como si de un lápiz se tratara, el mensaje que se quiere transmitir. Se puede hacer en el aire o sobre una superficie.


    Sistemas de comunicación No alfabéticos

    Los sistemas de comunicación No Alfabéticos se basan en la transmisión del mensaje, concepto o idea a través de un signo o palabra. Puede ser una estructura más o menos formal, desde el Lenguaje de Signos Naturales hasta la Lengua de Signos Española o la Lengua Oral y en todos ellos se llevarán a cabo las adaptaciones oportunas para que la persona sordociega pueda recibir adecuadamente el mensaje, bien sea por el canal visual, el táctil o el auditivo.

    LENGUAJE DE GESTOS NATURALES

    Es la primera forma de abordar la comunicación con el niño sordociego.
    Combinan gestos que se relacionan con la funcionalidad del objeto, movimientos del cuerpo que describen la acción deseada, imitación de gestos del niño cuya intencionalidad ha sido comprobada y signos convencionales de fácil comprensión apoyados por el contexto en que se producen. No se trata pues de una lengua formal y suele estar muy contextualizada y personalizada a los signos y conceptos que el niño o usuario de la misma conoce y utiliza.

    LENGUA DE SIGNOS

    La Lengua de Signos utilizada por las personas sordas.
    Según la “Ley 27/2007 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas”  se definen las Lenguas de Signos como “Son las lenguas o sistemas lingüísticos de carácter visual, espacial, gestual y manual en cuya conformación intervienen factores históricos, culturales, lingüísticos y sociales, utilizadas tradicionalmente como lenguas por las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas signantes en España“.

    LENGUA ORAL

    Para muchas personas sordociegas la lengua oral será el sistema de comunicación habitual. Podrá seguir siendo su sistema de comunicación expresivo siendo sordociega aunque para recibir los mensajes tenga que recurrir a algún sistema de comunicación alfabético. Si no es el caso, porque sus restos de audición sean lo suficientemente funcionales para permitirle la recepción auditiva, es posible que pueda seguir utilizando la lengua oral para recibir los mensajes auditivamente, pero necesite adaptaciones para poder seguir haciéndolo. Estas irán desde las pertinentes ayudas técnicas auditivas (audífonos, implantes cocleares, etc) hasta aquellas relacionadas con las características propias del mensaje y las condiciones en que se recibe el mismo: tono del interlocutor, volumen, ruido ambiental, posición del interlocutor, distancia al mismo, recepción por el oído mejor en caso de que lo haya, etc. También es posible que la persona sordociega que se comunique oralmente tenga restos visuales suficientemente funcionales para permitirle apoyarse en la lectura labial para recibir el mensaje.
    BIMODAL
    El término bimodal se refiere a que el mensaje se expresa en dos modalidades al mismo tiempo; pero la lengua base, lo que marca el orden de la frase y la que determina la sintaxis de las producciones es la lengua oral.
    En el caso de las personas sordociegas se combina el dactilológico con signos tomados de la Lengua de Signos Española adaptados tactilmente en su realización en la palma de la mano.

    Códigos de escritura

    HAY TAMBIÉN OTRAS FORMAS DE COMUNICACIÓN a través de la escritura, ya sea en papel en tinta (si hay resto visual) o en Braille o bien sobre dispositivos mecánicos o electrónicos que lo permiten.
    tablilla
    Existen además unas tablillas de comunicación en las que están impresas las letras mayúsculas en vista y relieve bien contrastadas sobre el fondo y debajo su transcripción en Braille, de forma que cogiendo el dedo de la persona sordociega y haciéndola tocar las letras que componen el mensaje pueda comprenderlo.



    conoce la vida de una persona sordo ciega:
    REFERENCIAS:

    Mcinnes, John (2006). guia para el desarrollo del niño sordociego. España. siglo XXI de españa editores pp. 19-24  


    2 comentarios:

    aprendiendo sobre multidiscapacidad